Wałbrzych region: Musiałam uciec z piekła

Jest odważna jak diabli. Nie dlatego, że mówi niepopularne rzeczy, ale że tak otwarcie o nich się wypowiada. Nie każdego byłoby stać mówić o swoim życiu. Właściwie mało kto, by się na to zdobył. Posłuchajcie Małgorzaty Tyczyno, matki niepełnosprawnej 14-letniej Mai. Po przeczytaniu tej rozmowy niewykluczany, że będziecie zbierać szczękę z podłogi.

Każdy rodzic chciałby, żeby jego dziecko urodziło się zdrowe – mówi Małgorzata Tyczyno, matka niepełnosprawnej 14-letniej Mai

Porozmawiamy bez tabu?

- Tak, jestem gotowa.

Bierze Pani udział w protestach na ulicach?

- Byłam tylko raz przez chwilę, ale nie dlatego, że nie popieram protestujących. Nie mam po pracy z kim zostawić swojego niepełnosprawnego dziecka. Jestem całym sercem z kobietami i całymi rodzinami, które teraz walczą w ważnej sprawie.

Zgadza się Pani z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego, który orzekł, że przepisy zezwalające na aborcję z powodu trwałych i nieodwracalnych wad płodu lub jego nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu, są niezgodne z konstytucją?

- Oczywiście, że nie zgadzam się z takim postanowieniem, bo życie to chęć, a nie obowiązek. Każdy powinien mieć prawo wyboru. Wszyscy rodzice chcieliby, żeby ich dziecko urodziło się zdrowe. To naturalne, ale nie każdy ma to szczęście. Nikt nie myśli o tym, że musiałby wydać na świat chore dziecko, a potem patrzeć na jego śmierć.

Pani jest najlepszym adresatem tego pytania, bo wychowuje niepełnosprawną córkę?

- Od 14 lat.

W jakich okolicznościach dowiedziała się Pani, że z płodem coś jest nie tak?

- Wystąpiło u mnie wielowodzie, które w 90 proc. przypadków świadczy o wadach płodu. O badania, które miały dać odpowiedź, co tak naprawdę dzieje się w moim organizmie, sama musiałam się zatroszczyć. Tak trafiłam do profesora w Łodzi do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Znalazłam się na oddziale zajmującym się wyłącznie wadami płodu. Wyszło, że dziecko ma cztery nerki, na USG nie było widać żołądka, ani przełyku. Dziecko nie połykało wód płodowych, co jest naturalnym odruchem w łonie matki. Do tego doszły problemy z sercem, zniekształcona czaszka… (długa chwila milczenia).

Co Pani usłyszała od lekarzy?

- Że dziecko urodzi się niepełnosprawne i potrzebne jest zrobienie badań genetycznych, tak zwanej kordocentezy, czyli pobranie krwi pępowinowej. Nawiasem mówiąc uważam, że badania prenatalne powinny być dla ciężarnych kobiet absolutną koniecznością. Nim otrzymałam wynik badań genetycznych pojawiły się rozmowy o usunięciu ciąży. Lekarze niczego mi nie narzucali, nawet nie sugerowali. To była delikatna rozmowa. To byli świetni specjaliści, na co dzień matki i ojcowie, doskonale zdający sobie sprawę, co może się wydarzyć po urodzeniu dziecka.

Wtedy, w szpitalu w Łodzi, przeszło Pani przez myśl słowo aborcja?

- Tak. Spójrzmy prawdzie w oczy, proszę pokazać mi rodziców, którzy powiedzą „tak, chcemy mieć niepełnosprawne dziecko”. Wyniki badań genetycznych przyszły w 26 tygodniu ciąży. Za późno na podjęcie jakiejkolwiek decyzji, bo usunąć ciąże można do 24 tygodnia.

Co by Pani zrobiła, gdyby wyniki badań przyszły dwa tygodnie wcześniej?

- Miałabym szansę dokonać aborcji i żyć normalnie.

Zrobiłaby Pani to?

- (kilkanaście sekund ciszy) Tak zrobiłabym to… (kolejne chwile ciszy)

Jak wygląda życie z niepełnosprawnych dzieckiem?

- Mamy 13 lekarzy różnych specjalizacji, którzy opiekują się Majką. Z racji tego, że mieszkamy w mniejszej miejscowości, musieliśmy do specjalistów dojeżdżać do większego miasta. I tak przez 14 lat codziennie dojeżdżam do Wrocławia. Tu muszę wspomnieć, że mam jeszcze starszą, zupełnie zdrową córkę, której przez długi czas nie mogłam poświęcić tyle czasu, ile bym chciała.

O pracy zawodowej mogła Pani zapomnieć?

- Oczywiście. Żeby móc otrzymać jakiekolwiek pieniądze od państwa na opiekę na niepełnosprawne dziecko, musiałam z pracy zrezygnować. Inaczej się nie dało. Niedawno znalazłam w końcu opiekunkę i podjęłam na nowo zatrudnienie, żeby uciec z piekła… Po prostu, żeby odpocząć…

… psychicznie?

Dokładnie tak! Majka ma teraz 14 lat i nie jestem w stanie powiedzieć ile zostało jej życia. Jest jak sześciomiesięczny maluch, absolutnie nie jest samodzielna. Z uwagi na mnóstwo wad i deformacji jest pozbawiona funkcji, pozwalających jej choćby poczuć głód. Karmię ją jak niemowlaka. Praktycznie musi jeść co 3 godziny. Córka mogłaby nie spożywać żadnych posiłków i niczego nie zasygnalizuje, bo nie mówi. Nie mamy czarodziejskiego śrubokręta, którym moglibyśmy podkręcić jakąś śrubkę i pomóc w ten sposób. Rozwój jej mózgu jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka. Ona wciąż raczkuje. Przez dłuższy czas córka miała nadciśnienie tętnicze. Jeździłam z nią do różnych specjalistów. Nikt nie potrafił pomóc i odpowiedzieć na pytanie dlaczego wyje z bólu. Dopiero po jakimś czasie wyszły problemy z nadciśnieniem, potem z żołądkiem i jelitami. Dziś, gdy Majkę kładę spać, czasami ma tak duży brzuch, jakby była w ciąży.

To ogromne poświęcenie wychowywać tak schorowane dziecko?

- To nie jest żaden heroizm. Robię to, bo ją kocham, ale chciałabym mieć większą pomoc państwa. A tak, my rodzice niepełnosprawnych dzieci jesteśmy trochę pozostawieni sami sobie. Gdybym teraz pojechała pod Sejm i zostawiła tam Majkę, trafiłaby do ośrodka, który dostałby na jej utrzymanie około 3 tys. zł. Pracując nie dostaję w tej chwili na nią prawie żadnej pomocy, poza zasiłkiem pielęgnacyjnym, więc o czym mowa?!

Jest Pani osobą wierzącą?

- Tak. Chyba tylko dzięki Bogu możemy teraz w ogóle rozmawiać. Mam Biblię w domu, czytam ją regularnie, gdy mam problem zwracam się z nim do Boga. I nie wstydzę się tego.

Bóg dał nam wolną wolę. Czy prawo, które odbiera człowiekowi tę wolność może być dobrym rozwiązaniem?

- To w żaden sposób nie rozwiązuje problemu. Wyobraźmy sobie, że wszystkie niepełnosprawne dzieci będą musiały przyjść na świat. Kto się nimi zajmie? Rząd? Państwo? Pan myśli, że DPS-y czekają na nas z otwartymi rękami i wolnymi łóżkami do zajęcia? Niech ci, którzy ustanawiają prawo podniosą rękę i zaopiekują się niepełnosprawnymi dziećmi.

Człowiek Pani zdaniem powinien mieć prawo dokonywać samemu wyboru, bez względu na konsekwencje?

- Kobieta, czy partnerzy wspólnie, żona z mężem czy narzeczeństwo, nie ważne, powinni decydować sami o losie. Powinni mieć prawo zdecydować, co mają zrobić czy dokonać aborcji w przypadku ciężkiej wady płodu, czy też nie, bo rozumiem, że o to Pan pyta?

Kobiety mają depresję przy zdrowych dzieciach. Proszę sobie wyobrazić jaki to musi być szok, kiedy okazuje się, że rodzimy dzieci chore i zostajemy z tym same.

Rozmawiał Tomasz Piasecki

Fot. użyczone (Archiwum Małgorzaty Tyczyno)

Nasze relacje z wydarzeń ostatnich protestów:
5 listopada - Piaskowa Góra: kolejna manifestacja, tym razem pod zegarem (FOTO)
31 października - Szczawno-Zdrój: spacerowali, manifestowali i kupowali kwiaty (FOTO)
31 października  - Wałbrzych: Klub Piłkarski Górnik Wałbrzych potępia kiboli [OŚWIADCZENIE]
30 i 30 października - Wałbrzych, Szczawno, Jedlina: Kobiety zapowiadają protesty
"Strajk Kobiet" przedstawił plan marszu "Na Warszawę", który odbędzie się w piątek
Prokurator Krajowy polecił śledczym, jak powinni postępować w związku z protestami
Wałbrzych region: Sejmik i Marszałek nt. protestów kobiet
Ogólnopolski Strajk Kobiet Wałbrzych o incydencie z kibicami [OŚWIADCZENIE]

26 października 2020 - Wałbrzych: moto-protest przeciw orzeczeniu Trybunału (ZDJĘCIA)
25 października 2020 i co dalej - Wałbrzych i region: Dziś kolejny dzień protestów. Co nas czeka?
23-24 października 2020 - Wałbrzyszanki, wałbrzyszanie spacerowali i protestowali [DUŻO ZDJĘĆ]
- Wałbrzych: Był protest kobiet, będzie spacer i przejazd sprzeciwu



Artykuł ukazał się na łamach tygodnika "WieszCo" - pełny numer tygodnika do pobrania w formacie pdf na stronie www.wieszco.pl