Wałbrzych, region: Amelka czeka na pomoc, Kamil i Klaudia też

Nadia i Bartek szczęśliwi

O chorych i potrzebujących środków na leczenie dzieciach z Wałbrzycha i okolic piszemy regularnie, ostatnio donosiliśmy o sukcesie w przypadku małej wałbrzyszanki Nadii WAŁBRZYCH WYGRAŁ WALKĘ? MAŁA NADIA MA SIĘ LEPIEJ! A JEJ BRAT? W połowie kwietnia rodzina dziewczynki zawiadamiała:

Nowotwór krwi w starciu z komórkami Car-t przegrywa 3:0 i teraz to my pomału się rozkręcamy. Trzy miesiące po tym, jak dostaliśmy nasze własne zmodyfikowane komóreczki, remisja choroby nadal utrzymana. Wyniki krwi małymi kroczkami do przodu, nasz zmęczony szpik odnawia się zadowalająco bez śladu zbędnych blastów. Jesteśmy w domu. Następna punkcja w lipcu i tego się będziemy trzymać jak obraz ramy. Nadia czuje się dobrze, apetyt dopisuje, siły przybywa, włoski rosną, więc tą dobrą drogą chcemy iść.



Historia ośmiolatki pokazało wszystkim, że nie jesteśmy bezsilni wobec cierpienia dzieci - milionowe kwoty trudno zebrać, jednak biorąc udział w zbiórkach i różnych akcjach możemy zmienić ich życie na lepsze, a czasem po prostu je uratować. Na rzecz Nadii, Kamila, Klaudii, Bartka, dwóch Amelek, Stefka i Ignasia, Sandry, Antosia i innych dzieci licytowano już samochody, tańczono, robiono pompki, oddawano dochód z dnia pracy kawiarni i robiono wiele innych rzeczy. I rezultaty widać: Nadia zdrowieje, Bartek ma 25 000 zł na nowy wózek aktywny, rodzice Amelki z Jaworzyny Śląskiej dysponują sumą pozwalającą na jej rehabilitację - a teraz nasza pomoc potrzebna jest dalej.

W przypadku Amelki sprawa robi się dramatyczna, bo czas ucieka, a jej życie może uratować najdroższy lek świata, czyli terapia genowa. Amelka waży już ponad 10 kilogramów, a lekarze postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma.

Ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki! Każdego dnia budzimy się z poczuciem, że zabraknie nam czasu, że Amelka przekroczy dopuszczalną wagę. Spustoszenia, jakie choroba czyni w jej organizmie, nic już nie cofnie...  Amelka traci wszystko, co najważniejsze na naszych oczach! Bez Was nie wygramy z tą straszną chorobą! Błagamy Was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie zebrać tak wielką kwotę w tak krótkim czasie... Inni rodzice walczą od praktycznie narodzin dzieci z SMA, aby zdążyć przed graniczną wagą. My startowaliśmy z Amelką, która skończyła 17 miesięcy. Mamy tak niewiele czasu! - proszą rodzice dziewczynki.

W całym sąsiednim powiecie organizowane są dziesiątki akcji na rzecz dziewczynki, a w sieci jest ich jeszcze więcej. Na razie uzbierano 1 278 498,76 zł, a wciąż potrzebne jest 7 720 196,24 zł.

Link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/amelka-sma

O pomoc prosi też 9-letni wałbrzyszanin Kamil

Choroba COVID-19 opóźniła w jego przypadku chemoterapię i w rezultacie:

Wynik histopatologiczny wyszedł nie po naszej myśli. Guz został całkowicie usunięty bez żadnych zmian nowotworowych, ale w organizmie Kamila krążą pojedyncze komórki nowotworowe, które można zwalczyć jedynie chemią celującą ale ta chemia nie jest refundowana. Jednakże cały czas bardzo wierzymy, że wszystko z biegiem czasu będzie wracało powoli do normy! Kamil uczy się poprawnego chodzenia o kulach z ortezą i jest rehabilitowany. 

Kamil będzie musiał mieć zrobione badania genetyczne, które będą kosztować aż 16 tys zł. Planowane cykle chemioterapii mają zakończyć się w lipcu lub sierpniu i dodatkowo przez kolejny rok będzie musiał przejść dodatkowe cykle chemioterapii, która już nie będzie refundowana przez NFZ. Jak na razie nie wiadomo, jaki tu będzie koszt. Dlatego jego rodzice ponownie proszą o pomoc -
każda złotówka jest w tym momencie na wagę złota.

Link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/kamil-dlugosz

Jest też prośba o dalszą pomoc dla Klaudii z Głuszycy

I prośba o wzięcie udziału w zbiórce na pokrycie kosztów związanych z leczeniem nowotworu złośliwego tkanki kostnej, na który cierpi 10-latka. Zbiórka potrwa do 1 sierpnia.

Leczenie ma trwać łącznie około 1,5 roku. Szpital w Warszawie znajduje się ponad 500 km od naszego domu, przez co same dojazdy stanowią nie lada wydatek. Do tego specjalistyczne leki, wiele godzin rehabilitacji, a być może nawet proteza! Dzisiaj trudno przewidzieć ostateczny bilans, ale nie ma wątpliwości, że mocno uderzy nas po kieszeni. Dlatego dziś dzielę się z Tobą naszą trudną historią i proszę o wsparcie w ratowaniu Klaudii - apeluje mama dziewczynki, pani Agata.

Link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/klaudia-szymanska

30 marca Antoś znów wylądował na stole operacyjnym. Przeprowadzono operację Glena, która miała zapewnić, że słabe serduszko nie będzie traciło sił z każdym uderzeniem. Niestety nie wszystko przebiegło zgodnie z planem, a mały bohater musi nabierać sił, by niebawem znów stanąć do walki.

Bierzemy pod uwagę różne ośrodki, każdy z nich jest gotowy przyjąć naszą dokumentację medyczną, ale na drodze może stanąć poważny problem, bo koszty leczenia mogą sięgnąć setek tysięcy złotych. Kwota, która na ten moment nasz przeraża, a jest jedyną szansą na ratowanie naszego dziecka - dodają rodzice.

Na razie zebrano ponad 124 500 zł wpłaconych przez ponad niemal 2000 osób. Zbiórka przedłużona do 2 lipca 2021.

Link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/antos-serduszko

I Karolinka z Milikowic

Opr. MS
Foto użyczone - organizatorzy zbiórki na siepomaga.pl